Сейчас готовится еще одно заседание общественного совета при министерстве здравоохранения Крыма, будут прорабатываться этапы получения дорогостоящего препарата для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом в эфире ток-шоу «Говорите правду» на «Крым 24» рассказала руководитель Благотворительного фонда «Будем милосердны», председатель Общественного совета при Минздраве РК Нонна Бахарева.

«Мы сейчас готовим ещё одно заседание общественного совета (при Минздраве РК, - ред.), где с главным детским неврологом, будем ещё раз прорабатывать этапы получения этого препарата (для лечения детей с СМА, - ред.), чтобы ускорить, чтоб нигде не было заминок», - отметила Нонна Бахарева

По её словам, Общественный совет будет отслеживать, как быстро препарат попадает к родителям после доставки в республику.

«Много лет мы могли только об этом мечтать, а сейчас великое счастье, когда мы можем получить эти препараты бесплатно», - подчеркнула Нонна Бахарева.

Ранее вице-премьер Татьяна Голикова сообщила, что государство выделит в 2021 году 60 милиардов рублей на дорогостоящее лечение спинальной мышечной атрофии (СМА). По её словам, это заболевание будет включено в перечень заболеваний, которые будут финансироваться за счет государства.

Справка:

Спинальная мышечная атрофия (СМА) - тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Однако интеллект полностью сохраняется.